Nuotrauka

Sūnų su Wolfo-Hirschhorno sindromu auginanti I. Kvėdarienė ryžosi atsiverti: „Pamatę jo veiduką žmonės atsitraukdavo“

Du sūnus – neįgalų keturiolikmetį Jorį ir dvidešimt vienų studentą Joną – turinti drabužių dizainerė kaunietė Indrė Kvedarienė (43 m.) atvira – raudų ir savęs gailėjimo laikas jau praeityje. Šiandien moters misija – skleisti pasauliui žinią, kad gražiai ir laimingai gyventi galima net tada, kai likimas negaili išbandymų. Tokių, kurių, regis, dažnas mūsų neištvertume. Išsilaisvinti. Šis žodis pokalbio su Indre metu skamba gana dažnai. Būtent išsilaisvinimas išgelbėjo jauną moterį nuo savigailos likimui drėbtelėjus iššūkių: vos tik ištekėjusi ir pagimdžiusi pirmąjį sūnų ji tapo našle – pirmasis vyras mirė nuo širdies nepakankamumo. Tačiau čia išbandymai nesibaigė. Ištekėjusi antrą kartą moteris pastojo ir susilaukė antro vaiko – sūnaus Jorio. Vos tik gimusiam berniukui genetikai nustatė itin retą Wolfo-Hirschhorno sindromą – apsigimimą su vadinamąja kiškio lūpa, vilko gomurį, protinį atsilikimą, sutrikusią raidą. „Žinoma, mano jausmuose buvo visko – ir ašarų upelių, ir savigailos, ir gėdos. Visos šios emocijos jau išgyventos. Šis periodas truko apie trejus metus. Iš duobės išlipau, išsikapsčiau. Į mane kreipiasi, rašo daugybė neįgalius vaikus auginančių mamų, kurios užsidariusios savo kiautuose. Ne viena jų mini gėdos jausmą – puikiai žinau, kas tai yra. Dėl ko gėda? Dėl visuomenės – kitų suaugusiųjų, ypač vaikų, kurie sako viską, ką galvoja, požiūrio, žvilgsnių, apkalbų, kurias matome. Vaikai, išvydę kitokį, emociją išreiškia garsiai. Mamos, auginančios neįgalius vaikus, nenori niekur eiti, nes toks požiūris į jos vaiką yra be galo skaudus. Įsiklausykite – išeiti su savo vaiku per skaudu. Žinau net vieną, kuri išsikėlė iš buto į sodo namelį. Tam, kad vaikas be svetimų akių daugiau laiko galėtų leisti lauke. Joris gimė su kiškio lūpa, jo išvaizda iki operacijos buvo kitokia, neslėpsiu – šokiruojanti. Vaikščiodavau su juo mažiuku, gulinčiu vežimėlyje, o žmonės lenkdavosi pasižiūrėti kūdikio, pakalbinti jo. Pamatę jo veiduką atsitraukdavo, mesdavo į mane sutrikusį žvilgsnį, tarsi išsigąsdavo. Tai man labai nepatikdavo. Gėdos dėl paties vaiko neturėjau, kai jo lūpa buvo sutvarkyta, šio jausmo visai nebeliko“, – pasakojo Indrė.

Naujausi

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.